ERFAHRUNGSBERICHT
Erfahrungsbericht (m)einer Behandlung.



Erfahrungsbericht – Rosemarie Mett

Es fing eigentlich im April 2009 mit einer Rippenfraktur an. Ich lag noch im Bett, musste Niesen, danach hatte ich starke Schmerzen in der rechten Brustseite. Sechs Wochen später hat mich der Arzt endlich geröntgt und den schon weitgehend verheilten Bruch festgestellt. Da kam aber noch niemand auf die Idee, dass meine Knochen nicht mehr in Ordnung wären. Eine daraufhin vorgenommene Knochendichtemessung, die ich selber bezahlen musste, ergab eine normale Werte. Im darauf folgenden Herbst hatte ich Zahnschmerzen, die aber wohl keine echten waren, denn die Zahnärztin fand bei der Untersuchung keinerlei Grund dafür. Sie gingen wieder vorüber, aber ich fühlte mich aber etwas müder als normal, dachte aber, da ich ja bald 60 wurde, daß es halt das Alter sei. Eine Grippe Anfang November hatte dann nie gekannte Auswirkungen. Aber ich wollte im Dezember zum Skiurlaub, und wollte wieder gesund werden. Im Januar ging es mir wieder zunehmend schlechter, ich war müde und schlapp und hatte oft starke Schmerzen, die ich nicht einordnen konnte. Man hat mich mehrmals geröntgt, aber nichts Auffälliges festgestellt. Der Orthopäde versuchte mir alle möglichen teuren, selbst zu bezahlenden "Wundermittel", sog. IGEL-Leistungen, aufzuschwatzen, die ich mir damals, als Hartz IV-Bezieherin mit einem 400 Euro-Job, nicht leisten konnte. Die Schmerzen blieben. Er versuchte auch u. a. Akupunktur, mit dem Ergebnis, daß ich noch mehr Schmerzen hatte und an den Einstichstellen blaue Flecken bekam. Am 9. Febr. 2010 früh morgens bekam ich plötzlich heftigen Schüttelfrost. Nach einer halben Stunde etwa war der Spuk vorbei und übrig blieben starke Brustschmerzen auf der linken Seite. Ich rief den Notarzt, der zwei Stunden später eintraf und Schmerzmittel verordnete. Tags darauf hatte ich an der kompletten Oberlippe einen ausgewachsenen Herpes. Die Brustschmerzen waren unvermindert stark. Ein befreundeter Hautarzt bewsuchte mich und meinte, ich hätte wohl eine sog. Innere Gürtelrose. Er sorgte dafür, dass ich umgehend mit einem Neurologen vorgestellt wurde, der mir Lyrica verschrieb. Diese Tabletten taten auch recht bald eine Wirkung, mir ging es, was diese Schmerzen betrafen, bald besser. Aber ich war noch extrem müde und nicht fähig zu Arbeiten. Mitte März war ich wieder zur Arbeit, hatte aber immer noch Schmerzen, die täglich eine andere Stelle betrafen. Ende März brach ich mit Freunden zu einen lang geplanten Skitag in die Schweiz auf. Dieser Tag zeigte mir aber meine Grenzen. Denn ich konnte nicht mehr Skifahren. Mir fehlte, selbst für die sonst mit Leichtigkeit vollbrachten Schwünge, jegliche Kraft. Ich wollte nur noch runter vom Berg, mich in den Reisebus legen und warten bis sich wieder nach Hause gefahren werde. Die Schmerzen waren fast unerträglich, dieses Mal in der rechten Schulter. Die Schmerztabletten wirkten überhaupt nicht mehr. Am folgenden Dienstag besuchte ich meinen Hausarzt, den ich auffordern wollte doch nun endlich mal meine Blutwerte untersuchen zu lassen. Die Idee hatte er inzwischen auch selber. Als am 1. April, zwei Tage später mein Telefon klingelte und ich auf dem Display den Namen des Arztes las, war mir schlagartig klar: nun bekommst Du eine schlechte Nachricht. Zunächst sagte er mir, dass ich sofort in die Uniklinik fahren muss. Dort bekam ich zunächst eine Bluttransfusion. Nach Ostern musste ich sofort wieder in die Klinik, um das Knochenmark zu punktieren. Am Samstag rief mich mein Hausarzt noch einmal zuhause an und nannte die Diagnose Plasmozytom. Er selber hatte noch keinen Patienten mit dieser Diagnose gesehen und er sei damit überfordert. Aber in der Uniklinik Freiburg sei ich bestens aufgehoben. Im Internet suchte ich nach dem Begriff "Plasmozytom" und hoffte nicht richtig zu sehen und las deshalb nicht weiter. Aber das Wort "unheilbar" brannte sich in meinem Kopf fest. Ostern verbrachte ich hinter einer dicken Wolke der Verzweiflung. Ich wusste, dass ich wirklich sehr krank bin und dass ich nicht hoffen konnte es sei eine Fehldiagnose. Am Dienstag erklärte mir eine Onkologin genau welches Krankeitsbild ich hatte und wie die weitere Behandlung aussehen würde. Eine Knochenmarkpunktion wurde durchgeführt und ich bekam einen Termin für die erste Chemo. Die folgenden 10 Tage zuhause waren für mich eine Zeit der Besinnung. Nach der Auswertung des Knochenmarks lautete die Diagnose: Multiples Myelom IgG lambda, Stadium IIA nach Durie und Salmon, bzw. III nach ISS, Hochrisiko-Konstellation bei vorliegen von del 13q14. Ich hatte zu dem Zeitpunkt 90% Plasmazellen in meinem Knochenmark! Die erste Chemo habe ich relativ gut vertragen. Das Doxorubicin lief über 96 Stunden (nur

unterbrochen nur durch Flaschenwechsel) in meinen Körper. Inzwischen hat man mir vorgeschlagen, dass ich an der zur Zeit laufenden Studie der UNI Freiburg teilnehmen sollte. Was ich auch tat. Die Infusionen und die Tabletten vertrug ich auch weiterhin relativ gut. Dann durfte ich jeweils für knappe 3 Wochen nachhause. Insgesamt musste ich 4 Zyklen Chemo über mich ergehen lassen. Nach dem Studienplan war vorgesehen, dass eine autologe und eine allogene Stammzelltransplantation erhalten musste. Auf den Haarausfall zwischen dem ersten und zweiten Zyklus war ich vorbereitet. Eine Bekannte aus der Nachbarschaft hat mir auf meine Bitte hin den Kopf rasiert. Wir begossen dies mit einem Glas Sekt! Die Perücke sah schick aus und die neue Haarfarbe (naturgrau-meliert) stand mir sehr gut. Natürlich hatte ich chemotheraphie- und kortisonbedingte Nebenwirkungen die mich quälten: trockene Augen, Schleimhautprobleme, Durchfälle, ab und an Übelkeit. Aber es war durchaus zu ertragen. Nach der ersten Chemo konnte ich einige Tage be einer Bekannten zuhause bleiben, die mein Häxli bei sich aufnahm und und die, um das alles zu bewältigen, sogar Ihre Arbeitszeit reduzierte hatte. Ich war darüber sehr froh und dankbar, denn das wohlergehen meiner Hündin lag mir sehr am Herzen. In den Wochen zuhause erholte ich mich relativ gut, sodaß ich auch mal zum Essen ausgehen konnte. Nach dem 4. Zyklus, ab 24.8., war die Mobilisierungs-Chemo mit Cyclophosphamid und Etoposidphosphat geplant. Am 7. 9. entnahm man meine eigenen Stammzellen. Die Hochdosis-Chemo mit Melphalan 200 bekam ich am 21. und 22.9. Die eigenen Stammzellen erhielt ich am 24. 9 zurück. Dies war auch die Zeit, in der es mir richtig schlecht ging. Mir wurde schon beim bloßen Gedanken an Wassertrinken übel. Essen konnte ich überhaupt nichts mehr, die Ernährung erfolgte nur noch über den Port. Aber die Hoffnung, dass diese Tortur zur Besserung meines Zustandes nötig war, half mir dies alles zu akzeptieren. Ab Anfang Juni hat man die Suche nach einem Stammzellspender begonnen, der im August auch gefunden wurde. Die Nachricht über den identischen Spender hat mich zunächst nicht so erfreut, weil ich vor der Transplantation große Angst hatte. Der Grund: ich bekam vom einem Patientenbetreuer eine Broschüre, in der von einem hohen Mortalitätsrisiko bei allogener SZT berichtet wurde. Das bezog sich aber wohl auf die USA und man versicherte mir, daß absolut kein Risiko bestehen würde. In Freiburg und überhaupt in Deutschland würde diese Behandlung häufig und mit grossem Erfolg eingesetzt, versicherte mir Professor Finke persönlich. Aber gelesen ist eben gelesen! Die Broschüre wurde übrigens inzwischen aus dem Verkehr genommen. Nachdem ich nach der autologen SZT nur gerade ein paar wenige Tage zu Hause war, musste ich am 19. Oktober wieder "einrücken". Die Allogene SZT war für den 26. Oktober vorgesehen. Aber dieses Prozedere habe ich viel besser überstanden als im September die Autologe, es ging mir sehr rasch wieder besser. 21 Tage nach der Allogenen SZT waren meine Leukos wieder oben und ich konnte am 16. November in die Reha, unter strengsten Auflagen natürlich in puncto Isolation, Mundschutz, Ernährung usw.. Am 16. 11. wurde das Knochenmark nochmals punktiert und nach dessen Auswertung stellte man 100 % XY Donorzellen und nur noch 10-20% Plasmazellen fest. Das wurde natürlich von allen sehr erfreulich aufgenommen. Am 15. Dezember 2010 wurde ich aus der Reha-Klinik entlassen. Dort habe ich mich mit einem Arzt bereits über meine Pläne, dass ich im März 11 zum Skilaufen will unterhalten. Er meinte nur: "so wie ich Sie einschätze werden Sie das auch tun". Und so ich fuhr alleine mit meinem Auto nach Südtirol, ausgestattet mit Rückenprotektor und Helm, und fast so wie in alten Zeiten die Hänge hinunter. Im Juni daraufhin fuhr ich mit meinem Hund Häxli wieder nach Südtirol um eine Woche leicht zu wandern. Auch das war eine sehr schöne Zeit und ich hatte keinerlei Probleme. Während ich die Chemos über mich ergehen lassen musste entstand der Gedanke, mir einen uralten Wunsch zu erfüllen: Eine Kreuzfahrt! Eine Freundin, Christine, sagte, dass Sie mitkommt. Und am 1. Oktober 2011 war es soweit, wir flogen nach Palma und betraten die Aida. Eine unwahrscheinlich schöne Woche verging viel zu schnell. Und mir war klar, dass es nicht die letzte sein wird. DenTraum von 1001 Nacht hatte ich schon seit ich lesen konnte und das gleichlautende Kinder Buch las. Kaum Zuhause, Mitte Oktober, buchte ich diese sehr günstige Traumreise mit der Aida in den Orient.
Ende Januar 2012 war es endlich soweit! Das war unglaublich faszinierend, ein Traum im wahrsten Sinne des Wortes. Kreuzfahrten sind wie Chips essen, einmal angefangen kann man nicht mehr davon lassen! Zwischen den Kreuzfahren im Dezember 2011 buchte ich wieder eine Woche Skifahren und im

März vor ein paar Wochen erst war ich wieder in Südtirol. Inzwischen carve ich fast wieder wie in alten Zeiten, etwas vorsichtiger vielleicht. Diese "Events" kann ich mir nun erst als Rentnerin leisten, mit einem guten Rentenanteil aus der Schweiz. Da ich eigentlich ein sparsames Leben führe: kein Frisör, Kleider selber nähen, selber kochen, kleine Wohnung usw. habe ich mir dafür diese Highlights erspart. Die Vorfreuden lassen das Gespenst "Krebs" in den Hintergrund treten und sind die beste Therapie.
Aber vergessen lässt es sich nicht, da ich weiterhin eine orale Chemotherapie in Form von Lenalidomid (Wirkstoff Revlimind) in 3-wöchigem Rhythmus einnehme, mit regelmäßiger Blutkontrolle in die Uniklinik. Nach wie vor habe ich etwas empfindliche Schleimhäute und muss mit dem Essen aufpassen. Das sind aber bislang noch unbegründete Ängste. Ich bin ich zwei Krebssport-Gruppen aktiv, laufe viel mit meiner Hündin und lebe weiterhin "gesund und bewusst". Die Ärzte in der Uni Freiburg sind mit meinen Blutwerten und mit meinem Befinden auch sehr zufrieden. Ich befinde mich in einer stabilen Remission. Der sehr gute Betreuung in der Uniklinik Freiburg verdanke ich viel und ich möchte an dieser Stelle bei allen, die mich dort betreuten haben, sehr herzlich bedanken. Im Mai 2013, zwei Jahre nach der allogenen Transplantation, habe ich versucht mit meinem Spender Kontakt aufzunehmen. Ich hätte mich sehr gerne bei Ihm persönlich für seine unermessliche Hilfe bedankt. Leider bekam ich keine Rückmeldung und somit musste ich dann akzeptieren, dass er für mich unbekannt bleiben möchte. gez.: Romy Mett

Anmerkung: Nach einer weiteren Verschlechterung des Gesamtzustandes von Frau Rosemarie Mett ab Sommer 2016, mit mehreren Krankenhausaufenthalten und einer nochmaligen Aufnahme in eine Studienbehandlung in der ECTU des CCCF, Medizinische Klinik Freiburg, die zunächst eine sehr erfreuliche Wende versprach, ist "Romy" am 21. April 2017 im Hospiz in Lörrach verstorben. Ihr aufopfernder Einsatz, ihre Disziplin und ihre stete Fürsorge für die Selbsthilfegruppe, die in den letzten Jahren für sie ein wesentlicher Lebensinhalt war, wird für uns alle immer als vorbildlich und bewundernswert in Erinnerung bleiben. In ihrem Sinne soll diese Selbsthilfegruppe auch zukünftig weitergeführt werden.

gez.: Prof. Dr. med. Klaus Stosseck, September 2017